¿Cómo se vive con ELA?
En Chile, 400 personas son diagnosticadas cada año con esta enfermedad que les impide mover sus músculos de forma voluntaria, cuyo pronóstico de vida no supera los 5 años promedio y que, hasta ahora, no tiene cura.
El 21 de junio es el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), fecha donde se busca concientizar sobre esta patología, visibilizar la realidad de los pacientes que la tienen y promover la investigación.
“Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que se produce por una alteración de la neurona motora, cuya función es permitir la movilidad. Por lo tanto, su sintomatología esencial es la pérdida de fuerza muscular”, explica el Dr. Sergio Juica, neurólogo de Clínica Biobío.
Sus síntomas iniciales pueden variar en cada caso. Los más comunes son:
A medida que la enfermedad avanza y las células nerviosas se destruyen, los músculos se debilitan hasta llegar a una parálisis completa. “Con el paso del tiempo va aumentando la severidad de la sintomatología, donde el paciente deja de moverse pero puede seguir comprendiendo, sigue estando consciente y conectado con el medio, pero de alguna manera se encuentra atrapado por esta incapacidad motora”, dice el Dr. Juica.
Sus causas son desconocidas. Solo entre el 5 y el 10% de los casos existe un origen hereditario. Además de este factor genético, el riesgo de ELA aumenta con la edad, siendo más común entre los 40 y 60 años. El sexo también podría influir, ya que afecta más a los hombres que a las mujeres. Algunos estudios hablan de factores ambientales como el tabaquismo, exposición a contaminación por metales pesados, infecciones virales o actividad física intensa.
Actualmente, no existe un tratamiento curativo para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero sí un tratamiento integral que puede ayudar a sobrellevar mejor la enfermedad, tanto al paciente como a su familia. Para esto, es fundamental realizar un diagnóstico certero.
“En ese sentido, en Clínica Biobío es posible realizar una evaluación neurológica completa, con exámenes de apoyo muy importantes para la detección de esta enfermedad, como la electromiografía. También contamos con kinesiólogos, fonoaudiólogos y otros profesionales cuyo trabajo se enfoca en mantener la funcionalidad de los pacientes durante el mayor tiempo posible”, finaliza el neurólogo.
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